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西安5岁女童肚大如箩筐是怎么回事得了什么病能治好吗近况如何了

5岁,正是天真烂漫,对这个世界充满好奇的年纪。可是,今年5岁的西安男童小Timi却在5月22日被西安市儿童医院初步确诊为戈谢病,需要长期用药控制病情发展,而小Timi也是西安市目前唯一一例儿童患者。

戈谢病,是一种家族性糖脂代谢疾病,为染色体隐性遗传,会引起肝脾破裂及骨骼神经等问题,严重者可危及生命。孩子父亲说,自己和妻子双方家庭都没有家族病史,他们从结婚、怀孕到孩子出生,婚检、孕检、产检从未有缺失,也并未检查出任何问题。

6月10日,正在上幼儿园的Timi突然说腿疼,考虑到可能是戈谢病的并发症,孩子父母立即前往北京进行治疗。经过检查,医生说5岁的Timi骨受累非常严重,有骨梗死的可能。

据了解,进口特效药注射用伊米苷酶,品牌名“思而赞”,能有效治疗这种疾病。根据Timi的体重和病情情况,一个月至少要用药6瓶,然而一瓶2万多的价格,每月约14万的费用,对普通工薪家庭的Timi父母来说,他们的工资远远不够。

曾经帅气聪明的小Timi现在躺在病床上,一直处于发烧状态,时不时会流鼻血,肝脾肿大,肚子肿得像气球,右腿疼痛并伴有肿大,每每听到孩子痛苦地哭喊,“我的腿好痛,谁来救救我?”孩子的父母,恨不能替孩子去受罪,但却只能默默地陪伴在他身边。

因为戈谢病在国内较为罕见,相关医药并未纳入陕西省、西安市医保名录,而昂贵的注射用伊米苷酶,让一般家庭的患者都无法自费承担坚持治疗。

据了解,目前我国浙江、广东、宁夏、上海、青岛、昆明等十几个省市已将戈谢病纳入医保范畴。

罕见病其实并不罕见,它出现在我们身边,咫尺之遥,却足以摧毁一个家庭。希望更多的人能关注罕见病,关注戈谢病患儿小Timi。大家更多的关注与呼吁,或许才能让戈谢病早日被纳入医保,给这个家庭带来希望!

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