《人间世》第二季第一集导演谢抒豪
图片来源：谢抒豪导演供图
《人间世》第一季在2016年播出之后，引发强烈的社会关注。
之后的两年时间，9个摄制组、50个人，陪着200多个拍摄对象一起哭、一起笑、一起经历了他们生命当中的重大时刻之后，《人间世》第二季终于播出了。
团队将第一集的内容，瞄准了儿童骨肿瘤患者，全方位地为观众呈现了这个群体最真实的一面。
通过志愿者的牵线搭桥，我们联系到了本集的导演谢抒豪。在一小时的采访中，抒豪导演从拍摄幕后故事，到医生、家长、小患者的心态变化等，为我们讲述了很多纪录片背后，没有呈现的点点滴滴。
在记录这群恶性骨肿瘤患儿及其家人的过程中，抒豪导演和团队前前后后拍摄了600多小时的素材，他们希望把真实的东西呈现出来。
抒豪导演说，“希望更多的人能够理解骨肿瘤儿童整个家庭面临的困境，进而考虑，社会该如何对这样的家庭给予支持，如何研制更有效的新药，如何在第一时间就对症下药，让时间跑得过肿瘤”。
生命以痛吻我，我却报之以歌，让我们放下浮躁，再次认真聆听这些生命中的爱与痛。
今天为本次采访第一篇：跟拍一年多里，背后的希望和绝望。明天还会发布第二篇：直面生死的这群人，教会我们怎样的坚强？
（上）
向日葵儿童：《人间世2》开播之后，在社会上引起了很大的反响。第一集把镜头对准身患骨肿瘤儿童的原因是什么？
谢抒豪：《人间世2》还是想做一些比较社会性的选题。2016年，身患晚期滑膜肉瘤的魏则西引发社会广泛关注。
骨肿瘤比较少见，大家对它了解也比较少。同时，25岁以下是骨肿瘤的高发年龄。由于这些背景，我们做了这个选题。
在早期的蹲点拍摄中，我写拍摄大纲的时候，希望了解这些孩子内心在想什么。
在很多媒体上，我们可以看到，这些孩子很可怜，但是这些孩子究竟内心在想什么，如果能把这些拍摄记录下来，也是非常可贵的，这个也是我们在一开始就计划推进的一个方向。
导演团队和刘子涵的合影
向日葵儿童：你们希望通过拍摄这个群体，传递什么？
谢抒豪：首先，回忆很重要，我们希望记录父母对孩子的爱，孩子内心的想法。
最底层的东西是希望更多的人去关注、了解骨肿瘤，让大家知道骨肿瘤是怎么一回事，如果孩子一直生长痛，那肯定要重视。
另外，它确实发生很少，药很少。面临的医疗困境太多了。我在片子最后写了，这个病最近30年来，生存率没有明显的提高。
发病率稍微高一些的癌症，临床研究、科研经费都会往那些方向去走。骨肿瘤是百万分之三的概率，所以科研经费、临床研究很难往这方面去倾斜。
骨肿瘤的孩子看着病房外
现在很少有专门针对骨肿瘤的药，安仔吃的艾坦（抗癌靶向药），他虽然能吃那个药，但那个药针对的是胃癌，不针对骨肿瘤，所以不能报销。
患病的家庭，在医疗费用方面，需要承受巨大的经济压力，甚至很多家庭都不知道去哪里治疗。这些是患者急需要解决的问题，确实很难，但对每一个有骨肿瘤患者的家庭来说，都是毁灭。
向日葵儿童：从纪录片播放的内容可以看出，杜可萌的普通话很好，为什么选择她来配音？选择方言配音的用意是什么？这是哪里的方言？
谢抒豪：我们希望从孩子的视角去看这个病房到底发生了什么。其实我们遇见杜可萌的时候，就知道她会写一些抗癌日记。
这是一个比较有表达欲的小朋友。我们也受到一些别的片子的影响，比如《大佛普拉斯》也是用一个第三人生的视角去讲故事。
用方言配音主要是觉得这样会比较有亲切感，方言是每个人的母语，和母亲、父亲交流会用的语言。每个人说自己家乡话的时候，感觉是最亲切的一种状态，所以杜可萌在片中用武汉话配的音。
向日葵儿童：片中，有一个情节是孩子们推开重重的大门，拿着武器共同敲击“cancer”。这一幕在网上好像引发了一些争议。有网友对此评价到，“《人间世》变的不纯粹了，花里胡哨了，纪录片应该真实，不应该有这些多余的拍摄”。对此，您如何回应？当时设计这个片段的想法是什么？
谢抒豪：首先，真实的东西对于纪录片是非常重要的，是最核心的。但为什么会放进去这种所谓的假的东西。当时是快过圣诞节了，院方想为这些孩子搞一个活动。
策划这个活动的时候，孩子们说想cosplay，安仔说他最喜欢的是《海贼王》中霸气的香克斯，趁此机会让他们去演绎、表达一些他们的想法，我们觉得挺好的。
安仔第一次穿上香克斯的衣服
当时提出这个想法，我们还是很虚的，因为这些孩子在生病，这么冷的天，到1933老厂房，孩子们演绎的部分，各种保障工作的筹备，包括要在有限的时间里拍完，这些事情都非常困难。
过程中，医生很支持我们的想法，一直陪在孩子身边。1933老厂房也一直开足了空调。从医院到老厂房的途中，我们也专门找了司机，给孩子们买了毯子御寒。
安仔他们去敲击“cancer”，甩掉输液管的时候，他们眼里的光让我们感动。其实只要他们表露的情绪是真的，那就是真的东西。
向日葵儿童：在手术室内拍摄的感受是什么？拍摄需要注意些什么？手术室内你们感受到孩子和医生是怎样的状态？
谢抒豪：我们在手术室呆的时间也蛮长的。每一次进手术室，所有的设备、三脚架都消毒之后再进入，不然不符合无菌操作的规定。
在拍摄孩子和家长的过程中，我们很难把自己当做一台冰冷的摄影机，把三脚架支在那边，然后按一下record键就去录。这是不现实的，只要你和这些孩子的家属有交集，必然你们之间是会有感情的。
我记得王思蓉的妈妈告诉她需要截肢的时候，拿着摄像机的摄影师手抖了一下。其实这个手抖的镜头的记录，也是一种摄像真实的反映。我觉得这是最真实的。
片中王思蓉的母亲告诉她可能要截肢
我们记录的过程中，必然会有自己的表达和情感在里面，我觉得纪录片还是要有这样一部分东西进去，才能拍到真实的东西。
向日葵儿童：能看出来很多残忍的画面你们已经剪掉或者模糊处理了，但隔着屏幕，仍然感觉需要鼓起很大的勇气才能看完。你们拍摄的过程中，直面手术台、直面眼泪、直面生死……记录的过程，对您来说是一个怎样的过程？是否需要不断给自己心理建设？拍摄的过程中觉得最困难或者最煎熬的是什么？
谢抒豪：拍摄的过程中经常感觉很绝望。安仔生命的最后一段时光，我们在南宁待了两天，大家都很绝望，当你知道一个人会死亡，但你不知道那一天什么时候到来的时候，这种绝望是很痛苦的一件事情。
所以，整个片子的基调会感受到这些东西，但这是真实的，这就是“人间世”。
我每次看安仔和王思蓉的素材，都蛮难过的。有时候做梦会一直梦见这些事情，但还得把它当做一份工作。
其实每一种痛苦都有一定的解决方式，慢慢的大家都会习惯，这就是“人间世”，共同经历过了之后，对于我来说，也是一份回忆。
刚去南宁的时候，我跟摄像两个人去，我去跟医院谈拍摄的事情，摄像一个人拍的时候，安仔的大姨就协助我们的摄像录音。
包括在江苏如皋的时候，王思蓉的妈妈挨个跟亲戚去介绍我们。这种关系是很难得的，别人对我们那么信任，必然我们要把这个片子做好，这是我们一定要把这个片子做好的一个动力。
谢抒豪介绍《人间世》
向日葵儿童：镜头里，我们看到王思蓉去厦门、回家过年的场景，在纪录片的末尾，她的名字加了框，后续的故事你们是否有记录？具体的情况是如何？没有播出来的考量是什么？
谢抒豪：2018年7月，我送王思蓉出院，她下午4：30出院，晚上8：30 她的大姨就跟我说，孩子走了。很难接受的一个事情，但是在预期之中。
王思蓉后面的情况我们也拍了很多，但是她离开医院回家的那天，我是真的不愿意再拿摄影机去拍了。会比较痛苦，所以没有在片子中呈现，希望也是一个比较开放的结尾结束。
王思蓉一家去厦门鼓浪屿看海
向日葵儿童：纪录片的结尾，我们看到拍摄的孩子中，已故的有4个孩子，选择呈现安仔生命结束的考量是什么？安仔的眼角膜捐给了另外一个小朋友，你是不是也觉得这是生命某种程度的延续或者传递？
谢抒豪：安仔的生命力量都让我们动容。安仔的父母提出来捐献安仔的眼角膜，我觉得很伟大。
癌症病人没有更多的器官可以捐献，只能捐献眼角膜，因为眼角膜不会受癌细胞的影响。安仔的眼睛很漂亮，他父母做这个决定的时候，确实很痛苦。
但是他母亲想去延续这个孩子的生命，在别人的眼眶里继续看看这个世界。
“
希望大家喜欢我们的片子，然后想说的是，去拥抱你爱的人吧。
——谢抒豪
